داستان کلتی

چیزی که یک پزشک فکر می کرد یک مورد ساده اگزمای بزرگسالان در دسامبر 2008 بود که هشت ماه ویزیت پزشک، آزمایش خون، اشعه ایکس، اسکن، بیوپسی، قرص، معجون و لوسیون را آغاز کرد. این در نهایت منجر به تشخیص لنفوم شد. و نه هر لنفومی، بلکه سلول های B غنی از سلول T، یک زیرمجموعه "خاکستری" از سلول های B منتشر بزرگ، لنفوم غیر هوچکین، مرحله 4.

علائم من در نوامبر 2008 زمانی که از مدرسه به خانه آمدم شروع شد. من یک جوش روی تنه ام داشتم که یکی از پزشکان فکر می کرد قارچی است. چند روز بعد، پزشک دیگری پیتریازیس روزیا را تشخیص داد و من را پردنیزولون کرد. بثورات باقی ماند، در واقع بدتر شد و من به یک متخصص پوست معرفی شدم. او دوز پردنیزون من را افزایش داد و آن را پاک کرد، به طوری که در روز کریسمس ظاهرم بسیار خوب بود و در شب سال نو، (21 سالگی خواهرم) پوستم تقریباً به حالت عادی برگشت.

این خیلی طول نکشید و در اواخر ژانویه بثورات دوباره برگشتند.

اواسط فوریه پایین پاهایم شروع به درد می‌کرد، انگار که می‌سوختند. آنها به صورت توده های کبودی ظاهر شدند که پس از چندین آزمایش پاتولوژی، اریتم نودوزوم را تایید کرد. در همان زمان، پزشک جدیدم دستور بیوپسی پوست را داد زیرا راش ها برگشته و بدتر می شوند. نتایج حاصل از این امر نشان دهنده نیش عنکبوت یا واکنش دارویی بود که هیچ کدام صحیح نبود. این وضعیت پس از چند هفته دیگر با پردنیزون برطرف شد.

اوایل اسفند برای معاینه نزد متخصص پوست برگشتم. بثورات هنوز وجود داشت و به هیچ دارویی واکنش نشان نمی داد. از آنجایی که این بیماری در ناحیه داخلی آرنج و پشت زانوهایم ظاهر شد و سابقه آسم دوران کودکی داشتم، این پزشک تشخیص اولیه خود را مبنی بر اگزمای بزرگسالان ادامه داد، اگرچه تا آن زمان، بثورات روی صورت، گردن، قفسه سینه و پشتم دیده می شد. ، شکم، بالای ران و کشاله ران. من در آن پوشیده شده بودم و تا آنجا که می توانست خارش داشت.

در این مرحله، پوست من به حدی بد شده بود که پدرم قبل از اینکه به رختخواب بروم، بازوهایم را با بانداژ بسته بود تا از خاراندن آنها جلوگیری کند. اواخر مارس، بثورات روی بازوهای من آنقدر بد بود که می‌توانستید احساس کنید که گرما از یک قدمی آن‌ها بیرون می‌آید. من را به بیمارستان بردند، دکترها به من گفتند که فقط اگزما است، عفونی نیست و آنتی هیستامین بگیرم. روز بعد به پزشک عمومی برگشتم که قبل از اینکه بانداژها را تمام کنم بوی عفونت را حس می کرد.

Erythema Nodosum اوایل آوریل بازگشت. دو هفته بعد به پزشکان برگشتم که مادر نگران ظاهر چشمان من بود. یکی از پلک ها کاملاً متورم بود و به نظر می رسید با سایه چشم قهوه ای درست در اطراف هر دو چشم دیوانه شده بودم. مقداری کرم استروئیدی این مشکل را حل کرد.

یک ماه بعد با یک عفونت در چشمم به نام ورم ملتحمه Phlyctenular برگشتم. قطره های استروئیدی در نهایت این را برطرف کرد.

سی تی اسکن احتمال ابتلا به سارکوئیدوز را نشان داد، اما رادیوگرافی لنفوم را رد نکرد.

بیوپسی با سوزن ظریف تجویز شد. دو روز بعد، پزشک عمومی ما تلفن زد و گفت که لنفوم تایید شده است. در حالی که در ابتدا از تشخیص مبهوت و عصبانی بودم و در مورد آن گریه می‌کردم، من و خانواده‌ام واقعاً از اینکه تشخیص داده شد و فهمیدیم که قابل درمان و قابل درمان است، کاملاً راحت شدیم.

من تحت نظر هماتولوژیست دکتر کرک موریس به RBWH ارجاع شدم.

دکتر موریس آزمایش‌های متعددی مانند عملکرد قلب، اسکن PET، مغز استخوان و عملکرد ریه را سفارش داد که طی هفته آینده انجام شد. PET نشان داد که سیستم لنفاوی من مملو از سرطان است.

اگر بدن من می دانست که بالاخره بیماری تشخیص داده شده است، زیرا در پایان این آزمایشات، بدن من خاموش شده است. بینایی ام ضعیف شده بود، تکلمم دوغاب شده بود و حافظه ام از بین رفته بود. بلافاصله در بیمارستان بستری شدم و ام آر آی انجام شد. 10 روز در بیمارستان ماندم و در طی آن یک نمونه برداری از غدد لنفاوی دیگر هم انجام دادند، به پزشکان پوست و چشم آنها مراجعه کردم و منتظر ماندم که چه درمانی برای سرطانم انجام دهند.

آسودگی من از تشخیص در نهایت در طول ماه‌های درمان ادامه داشت و همیشه با لبخندی بر لب به بیمارستان می‌رسیدم، چه برای معاینه یا شیمی درمانی. پرستاران اغلب در مورد شاد بودن من اظهار نظر می کردند و نگران این بودند که من با این کار کنار نمی آمدم بلکه چهره شجاعی به نمایش می گذاشتم.

Chop-R شیمی درمانی انتخابی بود. من اولین دوز خود را در 30 ژوئیه و سپس هر دو هفته پس از آن تا 8 اکتبر مصرف کردم. قبل از اینکه در اواخر اکتبر دوباره دکتر موریس را ببینم، CT و PET دیگری سفارش داده شد. هیچ کدام از ما اصلاً تعجب نکردیم وقتی او به من گفت که سرطان هنوز وجود دارد و من به یک دور دیگر شیمی درمانی نیاز دارم، این بار ESHAP. وی همچنین اشاره کرد که پیوند سلول های بنیادی نیز در دست اقدام است.

از آنجایی که این شیمی درمانی به مدت 22 ساعت به مدت 14 روز و سپس XNUMX روز استراحت به صورت انفوزیون تحویل داده شد، من یک خط PIC در بازوی چپم قرار دادم. من همچنین از رایگان بودن برای ملبورن کاپ نهایت استفاده را بردم و قبل از شروع ESHAP به مهمانی رفتم. این سه بار تکرار شد، درست قبل از کریسمس به پایان رسید. در این مدت من به طور منظم خون‌گیری می‌کردم و در ماه نوامبر بستری شدم تا بتوانند سلول‌های بنیادی من را برای پیوند جمع‌آوری کنند.

در تمام این دوره، پوست من یکسان باقی ماند - کثیف. دست چپم به دلیل ایجاد لخته‌های خون در اطراف PIC متورم شد، بنابراین هر روز برای خون به بیمارستان برمی‌گشتم و داروهای رقیق‌کننده خون می‌زدم و همچنین تزریق پلاکت انجام می‌دادم. PIC درست بعد از کریسمس حذف شد و من از این که برای چند روز به ساحل می رفتم نهایت استفاده را بردم. (شما نمی توانید PIC را خیس کنید.)

ژانویه 2010 و من به بیمارستان برگشتم تا در مورد پیوند مغز استخوان اتولوگ خود (سلول‌های بنیادی خودم)، و برای آزمایش‌های پایه مختلف و قرار دادن خط Hickman اطلاعات کسب کنم.

برای یک هفته آنها من را پر از داروهای شیمی درمانی کردند تا مغز استخوانم را از بین ببرند. پیوند مغز استخوان یا سلول های بنیادی مانند خراب شدن هارد دیسک کامپیوتر و بازسازی آن است. پیوند من اوایل بعد از ناهار انجام شد و تمام 15 دقیقه طول کشید. آنها 48 میلی لیتر سلول را به من برگرداندند. بعد از این احساس شگفت‌انگیزی داشتم و خیلی سریع بیدار شدم.

اما پسر، آیا من چند روز بعد از آن تصادف کردم؟ احساس نفرت داشتم، زخم در دهان و گلو داشتم، غذا نمی خوردم و چند روز بعد از پیوند، با درد شکمم عذاب می کشیدم. سی تی دستور داده شد اما چیزی ظاهر نشد. درد ادامه یافت، بنابراین برای تسکین آن یک کوکتل دارو مصرف کردم. و هنوز هیچ آرامشی وجود ندارد. چمدان هایم را بسته بودم تا بعد از سه هفته به خانه بروم، اما متأسفانه ناامید شدم. نه تنها به من اجازه ندادند که به خانه بروم، بلکه در روز 1 مارس به سرعت تحت عمل جراحی قرار گرفتم که متوجه شدند شکمم پر از چرک است. تنها خبر خوب در این مدت این بود که سلول های بنیادی به خوبی رشد کرده بودند و 10 روز پس از پیوند، سرانجام پوست من شروع به بهبود کرد.

با این حال، من در نهایت تولد 19 سالگی خود را در بخش آی‌سی‌یو جشن گرفتم و به‌طور مبهم دسته‌ای از بادکنک‌هایی را که آنی من برایم خریده بود، به یاد می‌آورم.

پس از یک هفته مصرف داروهای ضد درد (که بسیاری از آنها ارزش خیابانی دارند) و آنتی‌بیوتیک‌های طیف وسیع، پزشکان در بخش مراقبت‌های ویژه بالاخره نامی برای حشره‌ای که بعد از پیوند من را بیمار کرده بود، پیدا کردند - مایکوپلاسما هومینیس. در این مدت چیزی به خاطر ندارم چون خیلی مریض بودم و دو نارسایی سیستم داشتم - ریه ها و دستگاه گوارش.

سه هفته بعد و هزاران دلار آزمایش، دارو، دارو و داروهای دیگر از آی سی یو مرخص شدم و به بخش برگشتم که فقط یک هفته در آنجا ماندم. وضعیت روانی من بعد از گذراندن 8 هفته در بیمارستان که در ابتدا به من گفتند 4 واقعا خوب نیست. درست سر موقع عید پاک از بیمارستان مرخص شدم با این قول که هفته ای دو بار برای معاینه شرکت کنم. یک ماه از بیمارستان خارج شدم و با یک مورد ناخوشایند زونا مواجه شدم که سه هفته طول کشید.

از زمانی که شیمی درمانی را شروع کردم تا بعد از ICU، موهای بلند قهوه ای خود را سه بار از دست دادم و وزنم از 55 کیلوگرم به بیش از 85 کیلوگرم رسید. بدن من با اسکارهای بیوپسی، جراحی، کیسه‌های تخلیه، خطوط مرکزی و آزمایش‌های خون پوشیده شده است، اما من عاری از سرطان هستم و اکنون از زمان پیوندم در فوریه 2010، هستم.

از کارکنان بخش 5C RBWH، هماتولوژی و ICU برای مراقبت خوب از من و خانواده ام تشکر می کنم.

در این مدت به پزشک عمومی هم اعزام شدم. من برای او یک پازل کامل بودم. او 33 آزمایش خون را در سه ویزیت سفارش داد که طی آن متوجه شد سطح ACE (آنزیم تبدیل کننده آنژیوتانسیون) من بالا است. سطح IgE من نیز به طور غیر طبیعی بالا بود، در 77 نشسته بود، بنابراین او به سندرم Hyper-IGE نگاه کرد. از آنجایی که سطح ACE من در حال تغییر بود، او دوباره این آزمایش را سفارش داد و به من گفت که اگر این تست بالا برگردد، سی تی اسکن سفارش داده خواهد شد. من و خانواده‌ام هرگز آنقدر خوشحال نبوده‌ایم که یک تماس تلفنی از یک جراحی دکتر دریافت کنیم تا بگوییم مشکلی وجود دارد. این بدان معنی بود که ما امیدواریم در راه تشخیص این موضوع باشیم که چه چیزی باعث این همه چیزهای عجیب و غریبی شده که در بدن من اتفاق می افتد.